Choisir sa fin de vie, si on en parlait :

Les directives anticipées et la personne de confiance...être mieux informé, une nécessité

5% des médecins et 58% des français ne connaissent pas "les directives anticipées". Seuls 14% des plus de 65 ans les ont rédigées et 51% n'envisagent pas de le faire !

Depuis la fin des années 1990, différentes lois ont fait progresser les droits des malades en fin de vie, notamment en leur permettant d'exprimer leur volonté, sous la forme de « directives anticipées » quant à la poursuite, ou non, des actes médicaux.

Dans cet article, nous vous présentons les nouveaux droits réaffirmés par la dernière loi, dite CLAEYS-LÉONETTI du 2 février 2016, qui bien que controversée sur certains points, est actuellement en vigueur (décrets d'août 2016). Ce dernier texte apporte de nouvelles précisions sur : L'opposabilité des directives anticipées, l'arrêt des traitements et le recours à la sédation profonde.

Les directives anticipées : un droit dorénavant opposable

Toute personne majeure consciente peut donc exprimer par écrit ses instructions par avance quant à sa fin de vie, en prévision d'une situation où elle ne serait plus en mesure de le faire. C'est ce qu'on appelle les directives anticipées, elles permettent au médecin de connaître ses souhaits sur les traitements à appliquer.

Elles sont désormais contraignantes pour le médecin, hors situation d’urgence. Il peut s’opposer à leur application s’il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale », mais doit dans ce cas engager une procédure collégiale (Concertation avec l'équipe soignante et au moins un médecin). Écrites par soi-même, datées, signées, les noms, prénoms, date et lieu de naissance doivent être indiqués. Elles sont modifiables et révocables à tout moment. Une fois rédigées, il est conseillé de remettre ces directives à sa personne de confiance,  voir à sa famille et à son médecin traitant. La loi a prévu les cas particuliers où la personne ne peut les rédiger elle-même. Voir sur internet, les différents modèles existants: celui instauré par le décret du 5 août, celui proposé par la Haute Autorité de Santé.

L'arrêt des traitements : Respecter la volonté de la personne sans obstination

Le médecin doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, (la nutrition et l’hydratation sont maintenant considérés comme des traitements). La décision d’arrêter ou non les traitements doit respecter la volonté de la personne en fin de vie, qu’elle l’exprime par elle-même ou via ses directives anticipées. Si elle ne les a pas rédigées, le médecin ou la personne de confiance (ou, à défaut, un membre de la famille) peut engager la procédure collégiale  afin de prendre la décision, ceci après leur information.

La sédation profonde : Une décision délicate

Le médecin peut demander à ce que la personne en fin de vie soit endormie de façon profonde et continue, jusqu'au décès. Le malade conscient peut également faire cette demande, à condition d’être atteint d’une affection grave et incurable, si son pronostic vital est engagé à court terme et si sa souffrance est réfractaire aux traitements. Dans ce cas, la procédure collégiale est mise en œuvre.

La personne de confiance : Sa désignation et son choix sont importants

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, qui sera consultée au cas où la personne désignée serait hors d'état d'exprimer sa volonté et ou de recevoir l'information nécessaire.

L’avis exprimé par la personne de confiance doit refléter de façon précise et fidèle l’expression des souhaits du patient et non pas les siens. C’est une personne qui vous connaît bien, en qui vous avez confiance, et qui saura au mieux défendre vos valeurs, vos convictions et vos souhaits. La personne de confiance doit être informée sur son rôle et ses responsabilités. Son engagement moral doit être réel. Elle est dépositaire de droits et devoirs, notamment devoir de confidentialité. Il est important de veiller à la bonne compréhension de son rôle (cf Dr Éric Kariger)       voir sur internet les formulaires existant pour sa désignation.

Jean Claude BEAUCOURT

Octobre 2018